骨髓瘤之家
骨髓瘤家人的自留地
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中国骨髓瘤患者面临的诊疗困境主要有如下 4 点：
▶ 确诊难，诊疗资源分布不均
骨髓瘤早期症状隐匿，临床表现多样，易误诊漏诊，患者在相关症状出现时首诊科室往往为血液科以外的科室，延误最佳治疗时机。
我国骨髓瘤诊疗资源主要集中在大城市和大型医院，许多患者在基层医疗机构难以获得及时、专业的诊断和治疗，导致病情延误，错过最佳治疗时机。一些偏远地区的患者因交通不便、经济条件有限等原因，无法前往大城市就医，只能在当地接受相对有限的诊疗服务，影响治疗效果和预后。
▶ 信息不对称，患者与医生间信息沟通不足
医生在日常诊疗工作中面临着繁重的临床任务和科研压力，时间有限，在门诊或病房短暂的交流时间内，难以将骨髓瘤的方方面面详尽地告知患者。
患者由于缺乏足够的疾病信息和治疗知识，难以清晰准确地表达自己的疑问和担忧，导致医生不能精准地回应其需求，沟通效率低下，容易对治疗过程和预期效果缺乏客观的认识，进而对医生的诊疗决策产生质疑和不信任。
▶ 治疗费用高，患者经济压力大
尽管医保政策在一定程度上缓解了患者的经济压力，但仍有许多患者因医保报销比例限制、异地就医报销困难以及部分药物、检查项目和治疗技术不在医保报销范围内等问题，难以承受沉重的治疗费用。
这不仅使患者面临经济困境，甚至可能因费用问题而影响治疗的连续性和完整性，进而影响治疗效果和患者的生存质量。
▶ 暂时无法治愈，患者家庭心理压力大
从疾病认知角度，骨髓瘤作为一种复杂且难以治愈的血液系统恶性肿瘤，治疗周期漫长，患者常常面临着治疗带来的各种不适、病情反复、治疗效果不稳定等问题，这种不确定性使得他们长期处于焦虑和恐惧的状态，担心病情随时会恶化，给他们的心理带来极大的压力。
同时，家属也承受着巨大的心理压力，担心患者的健康和未来。
骨髓瘤之家作为骨髓瘤患者及家属的交流互助平台，专注于为骨髓瘤患者及其家属提供全方位支持，涵盖知识普及、心理疏导、就医指引等多方面内容，帮助他们更好地应对疾病带来的挑战。
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