HIV, TikTok e stigma

L’attivista di Nairobi Doreen Moraa Moracha si è innamorata di TikTok in seguito al lockdown del 2020. “Tutti facevano video divertenti su tutto”, dice. “Mi chiedevo, perché non ci sono video con persone con l’HIV in cui vivono e fanno cose assolutamente normali?”

TikTok le ha dato la possibilità di fare qualcosa al riguardo rendendo il tutto incredibilmente facile.

Dopo aver registrato un video di 15 secondi in cui indossa una maglietta con la scritta “HIV positiva”, ha usato l’applicazione per aggiungere una breve descrizione. Mentre teneva in mano un flaconcino delle sue pillole antiretrovirali, è apparsa questa dichiarazione: “prendo pillole ARV da 14 anni e non posso trasmettere la mia positività”.

Moracha ha concluso il filmato con una semplice verità: “la mia è una storia fantastica e io sono molto di più rispetto all’HIV”.

In un momento in cui l’isolamento può essere particolarmente impegnativo per coloro che vivono con il virus, TikTok e altre piattaforme hanno aiutato i gruppi a rischio a colmare lacune, condividere notizie tempestive e rafforzare la community.

La disinformazione e lo stigma sono tra i problemi maggiori. L’idea sbagliata che essere sieropositivi equivalga ad avere una condanna a morte sulla testa persiste, nonostante il fatto che, da oltre vent’anni, i farmaci antiretrovirali aiutano le persone a gestire la loro carica virale e a vivere una vita lunga e in salute.

Adesso, su TikTok è attivo un gruppo di attivisti pronto a divulgare questa conoscenza. Oltre alle ricette e ai video di coreografie di ballo, la piattaforma è la casa di creativi che stanno guidando un cambiamento positivo e significativo. Dal Maine allo Yorkshire passando per Nairobi, ecco tre TikToker che condividono la loro esperienza con un candore e un umorismo tutto loro:

Megan Moulton non credeva che per lei fosse possibile avere una famiglia.

Quindici anni fa, mentre era in vacanza con degli amici, ha avuto un’avventura di una notte con un uomo che lavorava nel suo resort. Poco dopo essere tornata a casa, Moulton ha iniziato a sentirsi male entrando e uscendo dall’ospedale per diverse settimane. Dopo alcuni vuoti di memoria, ha visitato uno specialista di malattie infettive, che le ha suggerito di fare un test per l’HIV. Dopo essere risultata positiva, è rimasta sbalordita.

Pensava che avere una relazione a lungo termine e dei bambini fossero al di là della sua portata, ma come sanno i suoi follower su TikTok, non è stato così. Oggi, Moulton vive nel Maine con il marito sieronegativo, la figlia di 10 anni e la figliastra di 16.

Dopo che un suo primo TikTok in cui ballava con a fianco una breve descrizione di come ha contratto l’HIV è diventato famoso, Moulton ha iniziato a rispondere alle domande dei follower. Educare la gente sull’HIV è diventata una vera e propria missione. Recentemente è stata invitata a far parte del HIV Advisory Committee del Maine, un ente con influenze sul governatore e sulla legislatura statale.

Moulton non ha mai nascosto la sua sieropositività. Quando ha incontrato il suo attuale marito un anno dopo la sua diagnosi, glielo ha detto al primo appuntamento. Lui non ha fatto una piega.

Questo però non succede sempre. Secondo Moulton, infatti: “la cosa più difficile del vivere con l’HIV è la discriminazione, la paura di quello che la gente potrebbe dire”.

Moulton spera che il suo modo di fare aiuti ad eliminare lo stigma. “Le mie medicine funzionano benissimo, mi tengono in salute. Mi sento normale”, dice. Vuole anche che il pubblico capisca che anche le persone cosiddette “normali” possono contrarre l’HIV.

“Alcune persone mi hanno detto: ‘Non sembra che tu sia sieropositiva’. Voglio che vedano qualcuno in grado di condurre uno stile di vita sano. Ma farlo non è affatto semplice, perché voglio anche capiscano che non è qualcosa che ti fa dire evvai, che divertimento!”

I social non sono sempre stati gentili. A volte, Moulton si prende delle pause dal postare e leggere i commenti. D’altro canto però, sono anche arrivate diverse soddisfazioni.

Riceve messaggi dai follower che la ringraziano per averli convinti a fare il test. I suoi contenuti hanno aiutato molte persone che avevano difficoltà nell’accettare la diagnosi o che addirittura stavano contemplando il suicidio. “Sapere che aiuto a diffondere una maggiore consapevolezza mi fa andare avanti”, afferma. “Essere parte della soluzione mi fa stare bene.”

“Non sono malata. Non sto morendo. Sono solo una straordinaria persona che ospita un piccolo ospite.”

Così recita la biografia su TikTok di Doreen Moraa Moracha, l’attivista con sede in Kenya che pubblica video schietti, penetranti e divertenti sul vivere senza paura e in modo intelligente con l’HIV. I suoi TikTok, in lingua inglese e swahili, abbracciano l’intero spettro dell’esperienza della sorridente trentenne, sia che si tratti di condividere aggiornamenti sulle ultime innovazioni mediche e sui metodi di monitoraggio della carica virale, sia che si prepari per una festa di compleanno o che ricordi una divertente avventura nel fine settimana.

“Dico alle persone che esiste una vita al di là della diagnosi”, dichiara dalla sua casa di Nairobi. “Puoi viaggiare, puoi essere felice, puoi essere una persona normale.”

Moracha è nata con l’HIV, ma è stato solo quando, a 8 anni, ha sviluppato un herpes zoster che i medici hanno diagnosticato a lei (e anche a suo madre, che le aveva inconsapevolmente trasmesso il virus) l’HIV.

A quel tempo, i farmaci antiretrovirali non erano ancora molto diffusi. I medici dissero alla famiglia di Moracha che aveva circa quattro anni di vita. A causa dello stigma associato all’HIV, i suoi genitori preferirono dire alla piccola che le vesciche che si erano sviluppate a causa dell’herpes erano dovute a un cancro alla pelle.

“I miei genitori mi portarono a casa e mi fecero battezzare”, ricorda. “Erano pronti a perdere la loro bambina.”

Moracha ha dimostrato che i medici si sbagliavano. Quando ha compiuto 13 anni, i farmaci antiretrovirali sono diventati disponibili per la popolazione del Kenya e così la sua famiglia ha iniziato a portarla a fare trattamenti mensili in un ospedale a ore di distanza da casa loro per paura di imbattersi in persone che conoscevano. Anche dopo aver iniziato ad assumere pillole quotidianamente, Moracha non era ancora consapevole della sua attuale condizione.

I suoi genitori le dissero la verità quando aveva 15 anni, quando venne mandata in collegio. Il suo medico credeva che l’HIV fosse una diagnosi vergognosa e le consigliò di dire ai suoi compagni di classe che la medicina che prendeva era per un problema al cuore.

Alla fine, Moracha si è stancata di tutta la segretezza e della presunta vergogna: ha iniziato a lavorare in un’organizzazione sanitaria dedicata alla sensibilizzazione sull’HIV e si è lanciata nell’attivismo. “La nostra vita va oltre la nostra diagnosi”, dice, “diciamo basta allo stigma e consideriamoci per gli esseri umani che siamo non per il virus che è in noi”.

“Tutti facevano video divertenti su tutto”, dice. “Mi chiedevo, perché non ci sono video divertenti con persone che hanno l’HIV e in cui sembrano assolutamente normali?”

I suoi video spiegano le basi della trasmissione dell’HIV ed esortano le donne sieropositive a non interrompere la terapia antiretrovirale durante la gravidanza. “La cosa fondamentale è porre fine allo stigma. Molte persone sono in una fase di negazione”, dice. In Kenya c’è particolare bisogno di questo tipo di sensibilizzazione, poiché i farmaci iniziano a scarseggiare e i tassi di infezione da HIV sono alti, soprattutto tra le giovani ragazze che contraggono il virus attraverso rapporti sessuali con partner infetti.

“Il mio obiettivo è quello di diffondere informazioni e ricordare alla gente di stare attenti. Essere sieropositivi non significa essere senza speranza”, dichiara con un ampio sorriso. “Significa tutt’altro che essere senza speranza.”

Per i primi mesi dopo la diagnosi di HIV, Jay Hawkridge è andato al lavoro, ha trascorso del tempo con gli amici e ha ignorato il più possibile la sua positività.

“Mi stavo prendendo cura di me stesso fisicamente, ma non stavo affrontando il problema mentalmente”, dice Hawkridge, che vive nel nord dell’Inghilterra. “Lo stavo ignorando”.

Oggi l’educatore di salute sessuale usa TikTok per rispondere alle domande sulla convivenza (e sugli appuntamenti) con l’HIV, per combattere le idee sbagliate sul virus e per cantare in playback le canzoni di Taylor Swift. Attraverso la piattaforma, Hawkridge spera di fornire il tipo di risorse che avrebbe voluto che fossero state disponibili nel 2019, anno in cui gli è stata diagnosticata la sieropositività.

“Molte informazioni erano superate”, dichiara. “Non si trovava nulla sulle condizioni di come le persone affrontano oggi la malattia.”

Ha contratto il virus dopo la fine di una relazione di due anni. “I miei amici mi incoraggiavano a rimettermi in gioco”, dice. Dopo aver incontrato un uomo online, ha organizzato un incontro che si è rivelato un vero e proprio appuntamento.

“Era una di quelle situazioni dalle quali non vuoi niente ma rimani comunque colpito dal fatto che potrebbe esserci qualcosa”, afferma Hawkridge. Sei giorni dopo, era in ospedale con febbre e problemi digestivi paralizzanti. I medici pensavano che potesse trattarsi di appendicite. Gli hanno fatto il test per l’HIV, ma il virus può impiegare fino a tre mesi per manifestarsi nelle analisi del sangue. Alla fine, lo hanno dimesso senza una vera diagnosi.

Diverse settimane dopo, Hawkridge ha rifatto il test. Ricorda la data esatta in cui le analisi sono risultate positive.

“È stata un’esperienza piuttosto emarginante per un giovane che non aveva mai avuto a che fare con l’HIV nella vita reale o non ne aveva neanche mai parlato”, afferma. “Non se ne parlava nella mia bolla social, i media non ne parlavano.”

Prima della pandemia, Hawkridge aveva una presenza “quasi nulla” sui social. Il suo feed Instagram consisteva per lo più di foto di cibo e di selfie in palestra.

Durante il lockdown, Hawkridge ha fatto un grande lavoro di ricerca, comprensione e accettazione della sua condizione tanto che quando le restrizioni si sono allentate la scorsa estate ha deciso di rendere pubblico il suo stato. La risposta è stata oltremodo positiva. Ex giornalista musicale, Hawkridge ha scritto alcuni articoli sulla sua esperienza. Ha iniziato a postare su TikTok nel novembre del 2020, cercando di creare collegamenti con un pubblico giovane. La sua fan base è letteralmente esplosa.

“Non c’è niente di più vero”, dice Hawkridge, spiegando la sua rapida popolarità tra i seguaci etero e LGBTQ+. “Ci sono così tante sfaccettature. Non si tratta solo di vivere con l’HIV e capire come gestirlo. La gente è interessata perché mi vede alle prese con qualcosa di grande.”

Su TikTok è diventato una specie di “consulente”, dispensando consigli personali su HIV, identità sessuale, appuntamenti nell’era moderna e amore per sé stessi.

“Quando mi sono dichiarato positivo, avevo attraversato un periodo così buio che stavo pensando ‘prendere o lasciare’”, dichiara. “Mi ha reso più sicuro di me, in un modo strano. Mi ha reso la parte migliore di me.”

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