레어노트 - 희귀질환 정보 ‪앱‬ 12+

전 세계 희귀질환 정보를 가장 빠르‪게‬

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    • 4.8 • 108개의 평가
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설명

● ‘레어노트’는 어떤 서비스인가요?

희귀질환 진단 후 무엇이 믿을만한 정보인지, 어떤 것이 최신 정보인지 모르겠다면 레어노트를 다운로드 받아보세요. 희귀질환 정보 플랫폼 레어노트는 신뢰할 수 있는 정보를 가장 빠르게 전합니다.

1. 글로벌 뉴스

- 국내외 희귀질환 관련 주요 언론사의 뉴스 기사를 실시간으로 받아 볼 수 있습니다.

- 영어가 낯선 분들을 위해 해외 기사를 한글로 제공합니다.

2. 질환 정보

- 처음 희귀질환 진단을 받은 뒤 알아야할 정보들을 확인할 수 있습니다.

- 국내 질병관리청의 헬프라인, 해외 의료 전문 데이터베이스인 StatPearls, MedlinePlus 등에서 제공하는 신뢰할 수 있는 질환 기초 지식을 한데 모아 전해 드립니다.

3. 임상시험 현황

- 해외 임상시험 정보 데이터베이스인 clinicaltrials.gov의 정보를 실시간으로 업데이트 해드립니다.

- 내 질환과 관련된 임상시험 정보, 신약 개발 진행 상황, 치료제 승인까지 예상 기간 등을 확인해보세요.

4. 환자 모임 정보

- 내 질환의 환자 모임과 상세 활동을 확인하고 가입할 수 있습니다.

- 레어노트와 환자 모임이 함께 진행하는 건강 설문 데이터를 작성하면, 여러분의 희귀질환에 대한 인식을 높이고 더 많은 이들과 공유할 수 있는 기회가 됩니다.

5. 소식

- 내 질환의 새로운 행사 · 캠페인 · 세미나 등 새로운 소식을 전해드립니다.

- 나만 알고 있는 내 질환 소식이 있다면 레어노트에 알려주세요. 더 많은 환자들이 알고 참여할 수 있도록 ‘소식’란에 올려드립니다.

6. 커뮤니티

- 증상, 처방, 약물 등 궁금한 점이 있다면 같은 질환 환자 · 보호자에게 질문해보세요.

- 나와 같은 질환 환자 · 보호자의 새로운 게시글도 실시간 알림으로 받아볼 수 있습니다.

● ‘레어노트’는 왜 이런일을 하나요?

레어노트는 희귀질환 환자들의 여러 문제를 해결하기 위해 일합니다. 궁극적으로는 희귀질환 환자분들의 치료 기회를 확대하는 것이 우리의 목표입니다. 레어노트는 희귀질환 환자분들의 ‘정보 부족’을 해소할 뿐만 아니라, 환자단체, 의료진 등과 희귀질환별 데이터 레지스트리를 구축하는데 함께하여 환자의 치료 기회를 넓히는데 기여하고 있습니다.

관련 기사 : 휴먼스케이프, 하나은행 및 한국희귀·난치성질환연합회와 손잡고 희귀질환 '환자 건강 데이터' 구축 사업 참여http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922

휴먼스케이프, 환우단체 '한국다발성경화증협회'와 희귀질환 '다발성 경화증' 치료 기회 확대 나선다http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● 문의 사항

help@humanscape.io로 메일 부탁드립니다. 레어노트 팀은 의료진, 제약사, 환자 단체, 환자/보호자 분들의 다양한 제안과 의견을 기다립니다.

새로운 기능

버전 5.0.40

희귀질환 정보 플랫폼으로 전면 개편 되었습니다.

평가 및 리뷰

4.8/5
108개의 평가

108개의 평가

햄보쿠 ,

위로가 되는 따뜻한 앱

감사한 마음을 전하고 싶어 리뷰 남겨요. 콘텐츠 내용도 쉽게 풀어서 써주셔서 술술 읽히고 외국 기사도 한글로 요약해서 보내줘서 너무 좋습니다ㅠ 예전부터 쓰던 앱인데 증상기록과 커뮤니티 기능이 생기고 더 자주 들어가게돼요. 마음 다해 응원해주는 같은 환자분들이 있어서 더 큰 위로가 됩니다☺️ 앞으로도 힘써주세요💛

돈까스주세용 ,

희귀질환 환자를 위한 최고의 앱

레어노트 이름대로 정말 희귀한 정보들을 제공해주십니다! 인터넷 검색으로도 어렵사리 나오는 희귀질환의 치료제 연구 소식을 발빠르게 접근할 수 있어 환자분들에겐 정말 많은 도움이 되는 어플인것같아요. 널리널리 퍼진다면 의학계의 큰 보탬이 될 것 같아요! 강추합니다 ㅎㅎ

goldtown queen ,

큰 도움이 될것 같아요!

여러가지로 인터페이스도 너무 깔끔하고
다양한 정보들을 받아볼수 있어 좋은것 같습니다.
섬유근육통으로 골머리 썩느니
같은 병을 앓는 누군가에게 도움이 되면 좋겠어요
친동생에게도 공유하려고 해요 :)

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Humanscape, Inc. 개발자가 아래 설명된 데이터 처리 방식이 앱의 개인정보 처리방침에 포함되어 있을 수 있다고 표시했습니다. 자세한 내용은 개발자의 개인정보 처리방침을 참조하십시오.

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