Al dertig jaar lang bieden digitale tools voor augmentatieve en alternatieve communicatie (AAC) steun aan mensen met een beperkt spraakvermogen.
Voor de wereldwijde Toegankelijkheidsdag leggen drie bekende AAC-gebruikers in hun eigen woorden uit hoe apps hen hebben geholpen bij het informeren van gemeenschappen en het maken van systematische veranderingen.
Aloysius Gan
Winnaar van de gouden bocciamedaille op de Paralympische Spelen
Singapore
Toen ik drie jaar oud was, kon ik – vanwege een gebrek aan coördinatie in mijn tongspier – enkel simpele woorden als 'papa' of 'mama' uitspreken. Mijn familie stelde meestal vragen, die ik beantwoordde door met mijn hoofd te knikken of schudden.
Naarmate ik opgroeide, keken sommige mensen me vreemd aan omdat ik nog in een kinderwagen zat. Ze gingen er waarschijnlijk vanuit dat ik verwend of te lui was om zelf te lopen. Ik kon mezelf niet verdedigen, omdat ik geen manier had om duidelijk met mensen te communiceren.
Daarom ging mijn moeder op zoek naar alternatieve communicatiemethoden. Ze vond een speciaal soort toetsenbord, de zogenaamde IntelliKey, die verbonden was met een computer. Ik gebruikte dit apparaat om mijn huiswerk te maken en antwoorden te typen tijdens toetsen.
Maar het toetsenbord was te groot, dus ik zocht iets dat ik kon gebruiken met iPhone of iPad. Toen kwam ik Proloquo2Go tegen, een app waarmee ik met andere mensen kan praten.
Het begin was erg moeilijk, omdat het me veel tijd kostte om door de opties te scrollen voor het juiste antwoord op iemands vraag. Ik creëerde nieuwe knoppen om mezelf beter uit te kunnen drukken.
Ik moest veel oefenen met de app, maar tegenwoordig kan ik mijn boccia-teamgenoten er instructies mee geven voor de warming-up van onze trainingen.
Een van mijn recente uitdagingen was het overhalen van mijn ouders om zelfstandig met de bus naar huis en school te gaan. Mijn docenten en ouders hebben me vaak vergezeld op diezelfde route, maar ze geloofden nog niet dat ik het in m'n eentje zou redden.
Met behulp van apps als Life360 (die families verbindt met locatie-updates in realtime) en SBS Transit (de OV-app van Singapore), kon ik ze eindelijk zover krijgen om me alleen te laten gaan.
Ik voelde me ontzettend trots toen ik mijn moeder sms'te dat ik de school helemaal zelf bereikt had.
Gans tips voor Proloquo2Go
Mijn advies voor nieuwe gebruikers is om eerst een woordenlijst voor algemeen gebruik te maken (met woorden als 'hallo' en 'bedankt') en daar langzamerhand meer woorden aan toe te voegen.
Je kunt ook mappen maken voor verschillende activiteiten. Ik heb bijvoorbeeld een map met instructies voor de warming-up van mijn team. En laatst heb ik een nieuwe map gemaakt voor sollicitaties.
Jordyn Zimmerman
Onderwijzer, spreker, lid van de Amerikaanse presidentiële commissie voor mensen met intellectuele beperkingen
Verenigde Staten
Als kind met autisme bezocht ik de ene specialist na de andere. Mijn ouders praten niet graag over deze tijd; ze zeggen dat ik vroeger erg aanhankelijk en teruggetrokken was. Omdat ik mezelf niet goed kon uitdrukken, gingen mensen ervanuit dat ik niet graag onder de mensen was en dat ik niks kon bijdragen.
Later werd alles nog moeilijker. Mijn emoties stapelden zich elke dag op, wat zich manifesteerde in 'lastig' gedrag. Zonder een betrouwbare vorm van communicatie voelde ik me nooit ergens op mijn gemak.
Nu ik mijn masterdiploma op zak heb, werk ik samen met scholen, praat ik met bestuursleden en ben ik lid van een presidentiële commissie. Alle apps die ik dagelijks gebruik zijn onmisbaar voor mijn bestaan.
—Jordyn Zimmerman
Maar ik had nog zo veel meer te bieden. Ik was een dynamische denker en ik had gedachten die niemand zich voor zou kunnen stellen. Ondanks wat anderen van me dachten, was ik een compleet persoon. Ik bestudeerde elk moment, elke persoon die met mij praatte (of ervoor koos om dat niet te doen), en de systemische barrières om me heen. Mijn lichaam en brein snakten naar interactie en stimulatie.
In januari 2014 kreeg ik voor het eerst een iPad in handen. Op een stoel tussen een advocaat van de lokale hulpdienst die mijn belangen behartigde en mijn moeder, begon ik langzaam met het aanraken van afbeeldingen en het delen van mijn ervaringen.
Typen in Proloquo2Go en daarna Proloquo4Text maakte een wereld van verschil. Een iPad met een communicatieapp is een ontzettend krachtige combinatie. Het geeft je toegang tot communicatie – een basisbehoefte en mensenrecht.
Zodra ik een gedachte had geuit, besefte ik dat die verbonden was met nog veel meer dingen die ik al die jaren niet heb kunnen delen. Ik kwam niet alleen tot de realisatie dat ik moest kunnen communiceren met mensen die geen belang hebben bij mijn prestaties of mislukkingen, maar dat ik ook de belangen van mezelf – en anderen – wil behartigen.
Zimmermans onmisbare apps
Ik raakte redelijk snel bekend met het typen in Proloquo2Go, maar ik wilde iets extra's. Proloquo4Text combineert het typen met opgeslagen symbolen en zinnen. Nu gebruik ik de app van 's ochtends vroeg tot 's avonds laat! De opgeslagen geschiedenis en de mogelijkheid om een gesprek terug te vinden maakt een klein maar significant verschil.
Ik werk samen in Freeform (een visuele samenwerkings- en brainstormingsapp) op iPad Pro om mijn dag te plannen en samen met vrienden te tekenen, schrijven en allerlei zaken te bespreken – van vakanties tot persoonlijke problemen.
Bradley Heaven
Medeoprichter van All Access Life
Canada
Bij mijn geboorte kregen mijn hersenen niet genoeg zuurstof, wat leidde tot de diagnose van non-verbale dyskinetische cerebrale parese.
Er zijn verschillende soorten cerebrale parese en iedereen wordt op een andere manier beïnvloedt. Ik heb een van de ergere vormen. Er werd gezegd dat ik door deze diagnose moeite zou hebben met het beheersen van mijn spraak, bewegingen en houding, dat ik niet zou kunnen praten en dat ik de rest van mijn leven in een rolstoel zou doorbrengen. Ik heb ondersteuning nodig bij alle dagelijkse taken, zoals aankleden, tandenpoetsen, eten, naar de wc gaan en douchen.
Mijn diagnose was eng voor mijn familie, met name voor mijn vader en moeder. Ze wisten niet hoe mijn leven eruit zou zien en of ik wel kon begrijpen wat er rondom me gebeurt. Toen ik drie jaar oud was, huilde ik tijdens het kijken van de film The Fox and the Hound, op het moment dat de vrouw de vos loslaat in het wild. Vanaf dat moment wisten mijn ouders dat ik wel degelijk begrijp wat er gebeurt!
Toen ik communicatieapps ontdekte, realiseerde ik me hoe belangrijk ze zijn.
—Bradley Heaven
Mijn eerste aanraking met de wereld van augmentatieve en alternatieve communicatie was een communicatieboek. Iemand hielp me door naar verschillende symbolen te wijzen, waarna ik met mijn hoofd knikte of schudde om een selectie te maken.
Ik had ook een paar symbolen op mijn rolstoeltafel, waar ik naar staarde als ik iets dringend nodig had: de wc, iets te drinken of eten, enzovoorts. Ik vond het geweldig om mezelf uit te drukken en anderen te laten weten waar ik aan dacht.
Tijdens mijn jeugd gingen mensen ervan uit dat ik ze niet begreep omdat ik non-verbaal was. Daardoor spraken ze met de persoon die bij me was, in plaats van hun aandacht direct op mij te richten. Of ze praatten heel langzaam en op een kinderachtige toon. Dat was erg frustrerend!
Een van mijn grootste obstakels was de tijd die het me kostte om te communiceren. Ik deed er zo'n drie minuten over om iets als 'Hoi, mijn naam is Bradley' te typen.
Toen ik communicatieapps ontdekte, realiseerde ik me hoe belangrijk ze zijn. Ik kon mezelf eindelijk zelfstandig uitdrukken wanneer ik dat wilde. Ik kon aparte pagina's maken met dingen die ik snel moest zeggen en andere pagina's voor mijn favoriete series of vakken op school. Dankzij communicatieapps kon ik mezelf op mijn eigen manier uitdrukken.
Ik gebruik voornamelijk TD Talk om te communiceren. De app heeft een standaard QWERTY-toetsenbord met vier knoppen die woorden voorspellen. Ook zijn er twaalf instelbare knoppen om zelfgemaakte berichten op te slaan. Ik heb bijvoorbeeld 'Ja' en 'Nee' op mijn beginscherm, zodat ik snel antwoord kan geven.
De andere tien knoppen bewaar ik voor presentaties of het maken van YouTubevideo's. Ik typ mijn zinnen alvast en bewaar ze met deze tien knoppen. Ik hoef dan alleen maar naar de gewenste knop te kijken; het voorgetypte bericht wordt dan uitgesproken door de app.
TD Talk heeft het afgelopen jaar een grote rol gespeeld in Zoom-gesprekken. Als medeoprichter van de non-profitorganisatie All Access Life, die mensen met beperkingen helpt om hun beste leven te leiden, ben ik vaak te vinden in videogesprekken op Zoom. Ik kan mijn scherm delen met de aanwezigen, zodat ze mee kunnen kijken terwijl ik typ in TD Talk. Dit heeft het veel makkelijker gemaakt om te communiceren! Doordat de anderen zien wat ik typ, voel ik me veel minder gehaast en gedwongen om mijn gedachten snel te uiten. Ze kunnen zien of ik aan het typen ben of niet, en me tijd geven om te antwoorden.
Een van de gedenkwaardigste gesprekken die ik gevoerd heb via TD Talk was met een andere AAC-gebruiker op een conferentie. We hadden meteen een klik! We maakten allemaal grapjes en waren hysterisch aan het lachen. Het was zo'n aangrijpend gesprek dat er een groep mensen kwam kijken hoe we communiceerden. Hij gebruikte de TD Snap-app en ik TD Talk. Het was een moment dat ik nooit zal vergeten. We praten nog regelmatig met elkaar.
We leven in een generatie met de juiste technologie en middelen om bevredigende levens te leiden. Volg je passie en dromen. Er zijn geen grenzen!
Andere handige hulpmiddelen:
Sommige apps zijn mogelijk niet verkrijgbaar in alle locaties.